Juste un regard

Bip Bip Bip Bip Bip…

Comme tous les matins, je l’entendis sonner inlassablement, sans qu’il ne puisse l’arrêter. Je me précipitai dans sa chambre et éteignis ce réveil qui faisait un bruit épouvantable. Je le secouai le plus doucement possible.

-       Réveille-toi mon chéri, chuchotai-je à son oreille. J’ai préparé le petit déjeuner.

Il me répondit par un grognement sonore. J’insistai et il finit par se redresser.

Maman me réveille. J’ai faim. Manger. Envie irrésistible de manger.

Il tendit les bras. N’importe qui d’autre n’aurait pas pu comprendre ce que cela signifiait. Mais moi, sa mère qui restait avec lui en permanence, je ne pouvais ignorer le sens de ses gestes. Son estomac devait encore faire des caprices et il ne pouvait que céder. Et moi aussi. Avec peine, je l’installai sur son fauteuil et le poussai jusqu’à la cuisine. Cela faisait longtemps que je n’avais plus la force de le porter. Mes articulations fragiles me l’interdisaient, et nous avions dû nous procurer un fauteuil adapté pour notre fils quelques années auparavant.

A table, je l’observai.

Trisomie 18, duplication du chromosome 18, syndrome d’Edwards, tant de noms. Mais pour moi ils ne signifiaient qu’une chose : la maladie qui allait accompagner mon fils de sa naissance à sa mort. Il était un miracle à lui tout seul, les médecins ne cessaient de me le répéter. En général, les enfants atteints de cette trisomie ne vivent guère plus de quelques semaines. Mon fils allait pourtant bientôt atteindre ses 13 ans, et il était un cas rare. C’était ma petite pierre précieuse. Un bijou discret qui suscitait l’attention d’un bon nombre de personnes. Un bijou lourd et coûteux qui néanmoins ne serait jamais échangé.

Manger. Juste manger.

Il me regarda de ses yeux si expressifs et je me sentis une fois de plus démunie devant ce flot d’émotions que je pouvais apercevoir dans son regard. Comme toujours, je l’aidais à manger. L’aider à tout faire était rentré dans mes habitudes, et je l’accompagnais presque partout où il allait. Mon autre fils, Ellian, entra dans la pièce et s’installa, en face de son frère… jumeau.

A voir mes deux Trésors assis face à face, je ne pus m’empêcher d’éprouver une certaine fierté. Ils se ressemblaient malgré quelques différences marquées notamment par des difformités provoquées par la maladie.

- Bonjour, Ellian, dis-je en souriant.

Il me répondit poliment et salua son frère qui ne répondit pas. Je les observai ; si l’un était trisomique 18 et l’autre était tout ce qu’il y avait de plus sain, ils arrivaient néanmoins à avoir une relation digne d’une fratrie enviable. La maladie de son frère n’altérait pas l’attachement que portait Ellian à celui-ci. Plus jeune, il s’était souvent demandé pourquoi celui avec qui il partageait sa vie était différent de lui, mais je lui avais expliqué qu’il serait toujours comme cela. Il avait accepté, sans broncher. Accepté de l’accepter. Accepté de l’aimer. Il passait beaucoup de temps avec son frère même si celui-ci n’y prêtait pas vraiment attention. Les enfants trisomiques 18 ont beaucoup de mal à acquérir de la conscience. Conscience du monde extérieur, de l’environnement. Pour notre part, il a fallu de longues thérapies avant que notre fils apprenne à commencer à se débrouiller pour certaines choses. Mais il a toujours beaucoup de mal à se faire comprendre. Il se contente donc de grogner, pousser des cris, faire des gestes violents, etc… Et nous devons interpréter, ce qui n’est pas facile. Mais nous essayions de faire de notre mieux et de rester présents. Une fois le petit-déjeuner terminé, Ellian finit de se préparer et sortit prendre le bus pour aller à l’école. A moi de préparer son frère.

- A ce soir, Thomas ! lança-t-il joyeusement en passant le pas de la porte.

Celui-ci émit un grognement indéfinissable. Une réponse, à sa façon. Je me mis en charge de le préparer : l’aider à se laver, à s’habiller et ranger ses affaires. Quand tout fut près, nous nous mîmes en route. Il faisait froid dehors et j’avais peur qu’il attrape froid même si je l’avais chaudement emmitouflé avant de sortir. Il avait plu cette nuit-là et le sol de l’allée était verglacé. Plusieurs fois, je manquai de glisser avec le fauteuil. J’avais extrêmement peur de glisser, et d’entraîner mon fils dans ma chute. Finalement, je réussis à atteindre la voiture et démarrer. Ne pouvant pas le faire étudier dans un collège normal, il fallait que je l’emmène dans une structure d’accueil spécialisée pour qu’il apprenne à apprendre à son rythme. Il nous fallait une heure et demi chaque matin pour y arriver, mais j’étais tout de même heureuse des progrès qu’avait jusque là effectué Thomas. Il apprenait lentement mais les résultats tirés durant toutes ces années me donnaient toujours plus d’espoir pour l’avenir.

Le long trajet terminé, sortir de la voiture me prit encore du temps, puis je me dirigeai vers le bâtiment qui avait vu s’épanouir ses progrès. Le sol glissait encore, j’avançai donc prudemment.

Froid. Glacé. Piquant. Mouillé. Glissant. Je veux avoir chaud.

Nous avancions tranquillement, mais je remarquais que les passants nous jaugeaient d’un regard qui ne me plaisait pas. Surtout Thomas. Ils l’observaient… comme s’il était couvert de boue de la tête aux pieds. Comme s’il était porteur de peste et qu’il fallait l’éviter à tout prix de risque d’être contaminé. Cela faisait longtemps que je connaissais ça. Beaucoup de gens sont incompréhensifs ou intolérants. Beaucoup, quand ils le rencontraient, le jugeaient dès le début. Si on prenait le temps de le connaître, il était attachant et mignon. Mais si on le jugeait sur son physique et sur ses aptitudes mentales et qu’on était rempli de préjugés, on risquait de rester aveugle. Trop de gens le regardaient avec mépris, suffisance, et préjugés. Mais la vérité, c’est qu’il était un être humain et méritait donc le respect accordé à n’importe quel autre. Peu importaient ses différences, peu importaient ses difficultés.

Essayant d’ignorer les regards désobligeants et les remarques murmurées après notre passage, j’entrai dans le bâtiment. La secrétaire qui nous connaissait depuis que mon fils était « scolarisé » nous salua d’un sourire chaleureux. Comme toujours, je lui laissai mon fils qui était pris en charge dès son arrivée. Je l’embrassai et lui promis de revenir le chercher très vite. Il essaya de parler mais je ne compris pas tout. Cela ne me dérangeait pas. Un jour, ça viendrait.

La remercier. L’embrasser. L’aimer. La serrer dans mes bras.

Je m’en allai, sachant que je le laissais entre de bonnes mains. D’habitude, je venais le chercher en fin d’après-midi, une fois qu’il avait terminé.

A vrai dire, à sa naissance, j’étais tout le temps paniquée car j’avais peur qu’il meure vite, comme le font généralement ces enfants. Je savais que 50% des bébés atteints de cette maladie naissaient et que 90% mourraient la première semaine. Ainsi, je m’accrochais à lui en espérant qu’un miracle arriverait. Même durant ses premières années, j’étais tout le temps sur le qui-vive, guettant un signe d’affaiblissement. Mais je finis par comprendre qu’il fallait s’attendre à tout moment à ce qu’un malheur arrive, sans pour autant arrêter de vivre soi-même. Ainsi, maintenant, je prenais chaque jour qui daignait venir comme je pouvais et le vivais, non avec amertume, mais avec espoir.

Ce jour-là, je vins le rechercher à 15 heures 30. Il paraissait agité. Le médecin m’informa qu’il avait été moins concentré aujourd’hui. J’acquiesçai, que pouvais-je faire de plus ?

A la sortie, mêmes regards des passants. Ils le dévisageaient, certains trouvaient ça drôle. Une fois rentrée à la maison, je l’aidai à manger son goûter. Ellian était rentré depuis peu et m’aida. Ensuite, il proposa d’aller prendre l’air avec son frère. J’étais d’accord, mais je me disais que s’il y avait un problème, nous ne serions pas de trop à deux. Ainsi, je les accompagnai. Dehors, il y avait beaucoup d’enfants qui sortaient de l’école. Tous, ou presque, jetèrent les mêmes regards méprisants. Aucun bonjour. Des moqueries criées. La vie était trop injuste. Mais Thomas restait silencieux et je l’imitais. Nous écourtâmes notre promenade car les remarques devenaient incessantes et étaient très désagréables. Depuis que mes fils, ou plutôt depuis que mon fils était né, bon nombre de mes « amies » étaient parties voir ailleurs. J’avais perdu beaucoup de gens intolérants et méprisants.

Rentrés à la maison, je m’employai à préparer le dîner. J’avais décidé de faire quelque chose que préférait Thomas. Alors que j’avais presque fini de préparer le repas, j’entendis un bruit sourd à l’étage. Inquiète, je me précipitai hors de la cuisine et bondit dans les escaliers. Thomas était dans sa chambre : son fauteuil renversé et lui qui gisait à côté en suffoquant. Je le rejoignis, sa respiration était irrégulière.

Aimer. Embrasser. Ne plus faire souffrir. Se débrouiller. Parler, lui dire. Continuer. Ne pas abandonner. La libérer.

- J… t-t’aime, chuchota-t-il dans un dernier effort.

Je sanglotais, sans plus pouvoir m’arrêter. Je fixai ses yeux, vides, qui ne voyaient plus. Ne verraient plus. Je m’en voulais atrocement. Cette sensation de culpabilité ne pouvait me lâcher. Eh oui, les enfants atteints de trisomie 18 ont des malformations cardiaques, fatales. J’aurais voulu l’aimer encore plus, lui donner tout ce qu’il méritait. J’aurais voulu qu’un jour le monde entier voit ce qu’il était, quelles immenses qualités il avait. Mais personne n’aurait écouté. On se concentre trop sur les petits problèmes de notre infime petite vie, sans se douter que d’autres échangeraient volontiers, pour survivre. Il a toujours aimé, et ça, beaucoup de gens « normaux » ne peuvent prétendre à un tel exploit. Nous restons aveugles, et handicapés moralement car nous ne nous préoccupons pas de ceux qui ont besoin qu’on les soutienne.